套利平台推荐 - 石家庄这个13岁女孩身患怪病,肚子大得像皮球,骨头一碰就断

浏览:4968    更新:2020-01-04 08:06:31
 

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套利平台推荐,求助原声:我们家孩子现在已经十三岁了,身高比其他孩子矮半头。自从得了这个病,只长脾和肝,身高和体重增长缓慢,还会时不时的流鼻血。前几天不小心骨折去拍片,发现骨骼已经呈网状了。我们现在是真的困难,不然我也不想给国家和社会添麻烦。——求助人:邢先生

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身患罕见病 家中无力医治

近日,邢春生告诉记者,他的女儿王梓帆得了一种罕见的疾病,名叫戈谢病。邢春生介绍,这种病是一种遗传疾病,会让患者的脾脏和肝脏越长越大,所以现在梓帆的肚子从外观上看也很大。1月1日,记者在石家庄南长街附近的文教招待所见到了梓帆和她的爸爸邢春生。

邢春生介绍,自己并不是梓帆的亲生父亲,而是继父,“我和她母亲是2010年在和平医院认识的,当时我替朋友拿药,孩子她妈带着她看病,就这样我们认识了。”邢春生告诉记者,梓帆身患戈谢病已经有将近九年的时间。在招待所狭小的房间里,梓帆坐在电视机前的沙发上看着自己喜欢的电视剧。尽管电视机图像并不清楚,声音也放的很小,但梓帆看得很开心。梓帆的脸色发黄,四肢纤细,相比同龄人要显得瘦小很多。但她却长着一个像个皮球一样的肚子。在梓帆的肚子上,还能看到几条清晰的血管,梓帆时不时的用右手抚摸一下自己的肚子。

“你看这是她小时候,那时候(肚子)还没这么大呢,穿个宽松点的衣服能遮住”,梓帆的母亲谷翠轻向记者展示了几张梓帆小时候的照片,她告诉记者,女儿的肚子是逐渐变大的,以前还能用衣服遮,现在遮不住了。谷翠轻介绍,孩子的病是在2009年4月发现的,同年六、七月份孩子的亲生父亲和自己离婚。

谷翠轻说为了给孩子治病,她跑遍了河北省的各大医院,但由于孩子的病太罕见,所以无法确诊,“后来我带着孩子去了北京协和医院,在那才确诊的是戈谢病。”谷翠轻告诉记者,她为了给孩子看病前前后后已经花了四十万左右。“这些钱有一部分是借来的,还没还上,还有一部分是孩子现在的爸爸(邢春生)出的。”

邢春生介绍,自己和谷翠轻结婚前手头比较宽裕,手里大约有三十多万,这些年给孩子治病没剩下多少。记者了解到,邢春生出生于1958年,今年已经五十九岁,现在家里只有谷翠轻出去工作,邢春生的收入来源是要账,“以前做工程的时候别人欠我的,我去要回来,也挺不好要的。”邢春生说,自己之所以带着家人住在招待所是因为,出去租房要交押金自己拿不出,“招待所给我们降低了一些费用,本来住宿费是80一天,现在给降到65。”邢春生告诉记者,住在招待所交房费的时间比较宽松,“比如我今天拿不出钱,可以晚两天交上。”

不慎骨折雪上加霜

谷翠轻介绍,从2009年到现在,梓帆一直喝着中药,“听说有什么偏方就赶紧去买,孩子现在看见中药就恶心,但还是坚持喝下去。”尽管谷翠轻一直在努力医治女儿,但梓帆的身体还是越来越差。2017年12月10日,梓帆的鼻子出血,邢春生带着她去医院止血时梓帆的左手手臂不慎骨折。“跨那个拦车的绳的时候把孩子绊了一下,我伸手去扶,就听见嘎巴一声,孩子当时就疼得受不了。”

邢春生刚开始以为孩子是脱臼了,拍完片子后才知道孩子的左臂骨折了。“我没想到孩子的骨头这么脆,医生告诉我骨骼已经成网状了”,邢春生说梓帆的胳膊原本需要打钢钉,但由于过于脆弱和家中财力不足,只能暂时打着石膏。记者注意到。梓帆的左臂打着石膏,用一条丝巾绑着挂在脖子上。

“医生说要做全身骨骼的检查,但是我没钱给孩子治”,邢春生无奈的说。谷翠轻说,自己现在在一家净水器公司上班,老板和同事对她比较照顾。现在她一天能挣一百元,主要工作是清理净水机,维修机器。谷翠轻的老板郭先生说:“我们公司的员工也帮助过她,比如谁买了点什么东西就分给她点,或者借钱给她。”谷翠轻说为了给女儿治病她已经借遍了亲戚朋友。

据邢春生介绍,他不久前还被人骗过八万元,“(骗我的人)年纪也不大,二十多岁吧,告诉我说可以给我弄一套免费的房子,但是得办点手续,需要八万块钱。”邢春生表示自己现在真的很困难,无法承担孩子的医疗费用。“她这个病得先摘脾,然后换肝。我了解了一下,摘脾要三四万,换肝要六十多万”,邢春生说。

据了解,现在梓帆一家已经筹到了四万元的捐款,其中包括爱心企业的捐款和学校里老师、同学、家长的捐款。“我把大家的名字都记上了,他们这么关心我们家孩子,孩子的病情要是有进展我要告诉人家”,谷翠轻说。

学习成绩优秀 懂事礼貌自尊心强

梓帆的妈妈告诉记者,她每天骑一辆电动车送梓帆上学,一般就送到学校门口。梓帆告诉记者,她的教室在二楼,尽管她的身体已经有些变形,站起来也有些困难,但她从来都是自己把书包背上二楼的。“她不让我送(到教室),不想被区别对待”,梓帆的妈妈说自己去接梓帆也是在学校大门口接。

据了解,梓帆在石家庄第六中学上初一,她在班级里能考前三名,年级能考第五名。她告诉记者,现在学的课程中自己最喜欢语文,因为语文老师讲课很有意思。“现在胳膊断了没上着学,她跟我说过,过一阵想去旁听”,梓帆的妈妈说。邢春生告诉记者,现在居住条件简陋,梓帆就坐在沙发上垫着箱子写作业,有时候垫在自己的腿上。“刚搬到这的时候她问过我这个问题,她说‘老爸,我作业在哪写啊。”邢春生说,后来孩子克服了条件的限制,坐在沙发上写作业。

“孩子很懂事,我刚认识她们的时候这孩子就一口一个叔叔,特别懂礼貌,我又比较喜欢女孩子,一开始认她做干闺女,后来和她母亲走到了一起。”邢春生说,自己和谷翠轻在一起前就知道孩子有病,因为孩子很懂事也很可怜,自己就像帮助她们。邢春生介绍,自己有个亲生女儿已经在外地结婚,和梓帆相处的不错,还时不时的给梓帆钱。

谷翠轻告诉记者,现在穿得比较厚,到了夏天梓帆的肚子遮不住了就会引起其他同学的议论。“有的同学会说她的肚子怎么这样啊”,听到同学议论的梓帆很烦恼,找妈妈诉苦。“我说,能怎么办呢,咱们本身是有病啊”,谷翠轻难过地哭了起来。

邢春生多次说,自己实在没有办法了才求助于社会。“我不想给国家添麻烦,可是家里实在拿不出钱来给孩子治病了。”

如果你愿意帮助梓帆重返课堂,愿意让这个年仅十三岁的姑娘能像同龄人一样健康快乐地成长,您可以联系梓帆的妈妈谷女士:13080465982

文/河北青年报实习记者邹畅

编辑/王晓优

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